‘CML 환자의 특별하고 평범한 아주 보통의 하루’ 캠페인 영상 스틸컷 / 한국노바티스
한국노바티스는 29일 ‘세계 만성골수성백혈병 인식의 날(Chronic Myeloid Leukemia, CML Day)’을 맞아 만성골수성백혈병 환자들의 건강한 일상 회복을 응원하는 ‘아주 보통의 하루(이하 아보하)’ 캠페인을 공식 출범했다.
이번 캠페인은 환자의 치료 여정에서 발생하는 신체적·정서적 어려움을 사회에 알리고 환자와 의료진 간의 소통을 통해 삶의 질(QoL)을 높이자는 취지에서 마련됐다.
한국노바티스는 캠페인의 시작과 함께 CML 환자의 실제 경험을 기반으로 제작한 숏드라마 영상 ‘CML 환자의 특별하고 평범한 아주 보통의 하루’를 공개했다.
영상은 가족과 동료의 지지를 받으며 의료진과 적극적으로 소통하고 치료 과정에서 맞닥뜨린 신체적·심리적 어려움을 극복해 나가는 환자의 이야기를 따뜻하게 담아냈다.
만성골수성백혈병은 2000년대 1세대 표적항암제 등장 이후 생존율이 크게 향상된 질환이다.
조기 치료 시 일반인과 유사한 수준의 장기 생존이 가능해졌지만 이제는 단순한 생존을 넘어 환자가 일상에서 겪는 불편을 최소화하고 삶의 질을 높이는 것이 새로운 치료 목표로 제시되고 있다.
최근 국제 설문조사인 ‘CML SUN(CML Survey on Unmet Needs)’ 결과에서도 환자와 의료진 모두 치료 효과와 더불어 삶의 질 개선을 중요한 목표로 꼽았다.
그러나 현실적으로 많은 환자가 수면 장애, 기억력 저하, 정서적 불안, 사회적 활동 제한 등 치료 과정에서 다양한 부담을 경험하는 것으로 나타났다.
특히 약 20%의 환자는 부작용을 겪더라도 의료진이 직접 묻지 않으면 이를 알리지 않는다고 답해 여전히 불편함을 당연시하거나 참는 경향이 뚜렷한 것으로 조사됐다.
환자와 의료진 소통 돕는 ‘삶의 질 다이어리’
한국노바티스는 이번 캠페인 활동의 일환으로 환자 스스로 신체 증상과 생활 양식을 점검할 수 있는 ‘삶의 질 다이어리’를 개발해 캠페인 웹사이트에 공개했다.
다이어리는 ▲일상생활 ▲가족 및 사회활동 ▲집중력과 기억력 ▲정신건강 영역뿐만 아니라 두통, 매스꺼움 등 각종 신체 증상을 기록할 수 있도록 구성됐다.
이를 통해 환자와 의료진이 보다 구체적으로 상담하고 맞춤형 치료 계획을 세울 수 있도록 돕는다.
또한, 숏드라마 영상과 함께 실제 환자 경험을 바탕으로 한 문성호 감독의 비하인드 영상도 캠페인 웹사이트에서 공개되며 환자와 일반인 모두가 공감하고 소통할 수 있는 장이 마련됐다.
이번 캠페인 영상 제작에 직접 참여한 문성호 감독은 CML 환자이자 영화인으로서의 경험을 공유했다.
문성호 감독은 “투병 당시 부작용을 알리지 않고 혼자 견디는 것이 미덕이라 생각했던 적이 많았다”며 “이번 캠페인이 환자들이 고통을 혼자 감내하지 않고, 의료진과 적극적으로 소통할 용기를 내는 계기가 되길 바란다”고 말했다.
정철원 삼성서울병원 혈액종양내과 교수는 “만성질환인 CML은 장기간 치료가 이어지기 때문에 삶의 질 관리가 필수적”이라며 “환자들은 불편함이 지속될 경우 참지 말고 반드시 의료진과 상의해 적절한 지원을 받아야 한다”고 강조했다.
이지윤 혈액암사업부 전무는 “CML 치료의 목표는 생존율 향상을 넘어 환자가 치료 과정에서도 불편함 없이 아주 보통의 삶을 살아가도록 하는 것”이라며 “아보하 캠페인을 통해 환자들이 맞춤형 치료와 소통을 통해 소중한 일상을 되찾을 수 있기를 바란다”고 말했다.
이번 ‘아보하’ 캠페인은 만성골수성백혈병 환자들이 단순히 생존을 넘어 삶의 질 높은 일상을 누릴 수 있도록 사회적 인식을 환기시키고 환자와 의료진 모두에게 소통의 중요성을 강조한다.
한국노바티스는 앞으로도 환자의 목소리를 반영한 다양한 활동을 이어가며 환자가 ‘아주 보통의 하루’를 살 수 있도록 지속적인 지원을 이어간다는 방침이다.