심평원, 희귀·중증 질환 치료방향과 사회윤리 심포지엄 성료 / 건강보험심사평가원
건강보험심사평가원이 한국의료윤리학회·한국생명윤리학회와 공동으로 ‘희귀‧중증 질환 치료방향과 사회윤리’ 심포지엄을 성공적으로 25일 개최했다.
이번 행사는 최근 사회적 관심이 높아지고 있는 고비용 혁신 치료제와 관련된 다양한 쟁점을 사회적·윤리적 관점에서 심도 있게 다뤘다.
이번 심포지엄은 고가의 혁신 치료제 등장으로 불거진 희귀·중증질환 치료의 형평성과 건강보험 재정 지속 가능성을 논의하기 위해 마련됐다.
심평원은 건강보험 급여 결정 과정에서 요구되는 공적 정당성과 사회적 합의를 강조하며, 합리적인 제도 개선 방향을 모색했다.
강중구 원장을 비롯해 장양수 진료심사평가위원장, 환우회 관계자, 의료윤리 전문가 등 약 300여 명이 참석했으며, 국회 보건복지위원회 박주민 위원장과 이주영 국회의원(개혁신당)이 축사를 통해 이번 논의의 사회적 의의를 강조했다.
첫 번째 세션에서는 유한욱 교수(분당차여성병원)가 ‘혁신적 희귀질환 치료의 명과 암’을 주제로 발표했다.
유한욱 교수는 “희귀질환 치료제의 효과성뿐만 아니라 치료 중단 기준 마련과 지속적인 모니터링 체계 구축이 시급하다”며 “체계적 진료 가이드라인 개발이 반드시 필요하다”고 강조했다.
이어 심평원 약제성과평가실 이소영 실장은 ‘치료제의 건강보험 급여 현황과 과제’를 발표했다.
이소영 실장은 “희귀·중증질환 치료제의 급여 결정은 건강보험 재정에 미치는 파급력이 상당하다”며, “재정 건전성을 고려한 체계적인 제도 설계가 필요한 시점”이라고 지적했다.
두 번째 세션에서는 권영대 정책위원(한국희귀·난치성질환연합회), 이일학 교수(연세대), 목광수 센터장(서울시립대 미래철학연구센터), 이경도 교수(울산대 인문사회의학교실)가 각각 환자 경험, 자원의 분배 우선순위, 절차적 정의, 해외 사례를 중심으로 발표를 이어갔다.
권영대 위원은 “환자와 가족들이 겪는 경제적·심리적 고통을 완화하기 위해 환자 중심의 지원과 실효성 있는 제도적 보완이 절실하다”고 목소리를 높였다.
이번 심포지엄은 치료제의 효과성과 재정의 합리적 사용이라는 이중 과제를 사회적으로 논의하고 건강보험 제도의 지속 가능성을 모색하는 의미 있는 자리로 평가됐다.
강중구 원장은 “이번 논의는 보건의료 정책의 현실과 윤리적 과제를 동시에 바라볼 수 있었던 뜻깊은 기회였다”며 “앞으로도 정부와 긴밀히 협력해 국민적 공감과 신뢰를 기반으로 지속 가능한 보건의료 체계를 구축하겠다”고 밝혔다.