‘입센 커뮤니티 데이’에서 입센코리아 임직원과 희귀질환 어린이들이 키자니아 직업 체험관에서 다양한 직업을 체험하고 있다. / 입센코리아
희귀질환 아동의 일상에 희망과 활력을 불어넣는 특별한 하루가 마련됐다.
입센코리아가 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 함께 ‘입센 커뮤니티 데이(Ipsen Community Day)’를 서울 키자니아에서 열고 희귀질환 어린이들과 미래의 꿈을 함께 그리는 시간을 가졌다.
이번 행사는 입센 본사의 글로벌 사회 공헌 프로그램 일환으로 진행됐으며, 입센코리아 임직원 약 60여 명과 희귀질환 아동 30명이 참여했다.
‘환자 중심 가치 실천’이라는 기업 철학 아래, 아동 1명당 직원 2명이 매칭되어 다양한 직업 체험을 지원하며 하루 동안 든든한 친구이자 멘토로 함께했다.
희귀질환 환아들은 치료 일정과 지속적인 병원 방문으로 인해 일상 활동이 제한되는 경우가 많다.
따라서 이번 직업 체험 프로그램은 아이들에게 평소 접하기 어려웠던 세상을 직접 경험할 기회를 제공하며 자신감을 키우고 꿈을 확장시키는 의미 있는 시간이 됐다.
보호자들에게는 잠시 숨을 고르며 서로의 고민을 나눌 수 있는 쉼의 순간이 마련됐다.
이번 프로그램은 지난 8월 진행된 ‘희귀질환 보호자 케어 프로그램’과도 연결돼, 환자와 가족의 삶의 질 향상이라는 장기적 목표를 이어가고 있다.
실제로 질병관리청의 2021년 희귀질환자 삶의 질 조사에 따르면, 희귀질환 환자들은 일반인 대비 신체적·정서적·경제적 부담이 복합적으로 높아 가정 전체의 일상과 사회적 참여가 제한되는 것으로 나타났다. 이에 정책적·사회적 관심 확대의 필요성이 꾸준히 제기돼 왔다.
양미선 대표는 “입센 커뮤니티 데이는 환자와 가족의 삶에 실질적 변화를 만들고자 하는 진심이 담긴 자리”라며 “연합회와 계속 협력해 희귀질환 환자 및 보호자에게 지속 가능한 지원을 이어가겠다”고 말했다.
한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “희귀 아동들은 쉼 없는 치료 과정 속에서 많은 제약을 받는다”며 “이번 직업 체험이 아이들의 미래 가능성을 넓히고 보호자에게 잠시나마 휴식이 된 뜻깊은 경험”이라고 전했다.
입센코리아는 이번 커뮤니티 데이를 통해 ▲환자 중심 가치 실현 ▲지역사회 연대 ▲지속 가능한 사회 공헌 확대라는 기업 미션을 다시 한 번 굳혔다.
향후에도 다양한 프로그램을 통해 환자와 가족의 삶의 질 개선을 위한 노력을 이어갈 계획이다.