입센코리아와 (사)한국희귀·난치성질환연합회 ‘희귀질환자 보호자 케어 프로그램’ 인스타그램 카드뉴스 이미지 / 입센코리아
입센코리아와 (사)한국희귀·난치성질환연합회는 여름 휴가철을 맞아 공동으로 진행한 ‘희귀질환자 보호자 케어 프로그램’을 성공적으로 마무리했다고 28일 밝혔다.
이번 프로그램은 희귀질환 환우를 돌보는 보호자 26명을 대상으로 진행됐으며, 각자가 원하는 물품이나 서비스를 직접 지원하는 방식으로 마련됐다.
이번 프로그램은 단순한 물품 지원을 넘어, 보호자들의 신체적·정서적 회복을 돕기 위한 취지에서 기획됐다. 참여한 보호자들은 일상 속에서 겪는 돌봄의 무게와 고단함을 직접 전했다.
한 보호자는 “18kg 아이를 안고 엘리베이터 없는 4층을 오르내리며 목과 허리 디스크로 매일 고통스럽지만 아이를 위해 버틴다”라고 호소했다.
또 다른 보호자는 “간이식을 받은 아이가 열흘 넘게 40도 고열을 반복해 밤마다 열을 재며 잠들지 못한다”라고 털어놨다.
돌봄으로 인해 자신의 건강조차 돌볼 여유가 없는 현실도 드러났다. 한 보호자는 “다리가 무겁고 일상조차 버거워 다리 마사지기가 필요하다”고 전했으며 또 다른 보호자는 “휠체어를 탄 50kg 아이와 매일 학교와 병원을 오가다 보니, 오랜만에 미용실에 가는 게 소원”이라고 말했다.
보호자들은 작은 쉼과 여유가 회복의 원동력이 된다고 입을 모았다. 한 보호자는 “청소는 단순한 일이 아니라 마음을 정리하는 시간”이라며 “청소기와 지압볼이 그 시간을 더 소중하게 만들어줄 것”이라고 말했다. 또 다른 이는 “예쁜 옷을 입고 책 한 권과 커피 한 잔을 즐기며 잠시 쉬고 싶다”고 전했다.
양미선 대표는 “희귀질환은 환자뿐 아니라 보호자와 가족에게도 큰 무게로 다가온다”며 “이번 프로그램이 보호자들에게 잠시 숨을 고르고 마음의 짐을 덜 수 있는 시간이 되었기를 바란다”고 말했다.
이어 “앞으로도 희귀질환 환우와 가족을 위한 지원에 최선을 다할 것”이라고 덧붙였다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “희귀질환은 치료도 어렵지만 돌봄의 부담으로 가족 전체가 지쳐가는 경우가 많다”며 “이번 프로그램이 보호자들에게 실질적인 쉼이 되었기를 바라며, 이들의 목소리가 사회에 더 널리 알려지길 기대한다”고 전했다.
입센코리아와 한국희귀·난치성질환연합회는 앞으로도 희귀질환자와 가족을 위한 실질적이고 지속적인 지원 활동을 이어갈 계획이다.