한국쿄와기린은 지난 18일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 XLH 환자의 건강한 삶을 응원하기 위한 사내 행사를 진행했다. / 한국쿄와기린

한국쿄와기린이 ‘세계 희귀질환의 날(World Rare Disease Day)’을 맞아 ‘Together, We Are Stronger(함께할 때, 우리는 더 강해집니다)’라는 주제로 사내 행사를 개최했다.

이번 행사는 X-염색체 연관 저인산혈증(X-Linked Hypophosphatemia, 이하 XLH) 환자의 고통을 이해하고 건강한 삶을 응원하기 위해 마련됐으며 박순배 XLH 환우회 회장의 강연을 통해 임직원들이 XLH 환자의 어려움을 깊이 공감하는 시간을 가졌다.

‘세계 희귀질환의 날’은 희귀질환에 대한 인식을 높이고 환자와 가족들을 응원하기 위해 매년 2월 마지막 날로 지정된 기념일이다.

4년에 한 번 찾아오는 2월 29일의 희귀성에서 착안해 제정됐으며 올해의 슬로건은 ‘MORE THAN YOU CAN IMAGINE(당신이 상상하는 그 이상)’으로 희귀질환이 예상보다 더 복잡하고 광범위하며 환자의 삶에 큰 영향을 미친다는 의미를 담고 있다.

희귀질환자는 전 세계적으로 약 3억 명에 이르며 국내에서도 1314개의 국가관리대상 희귀질환이 있으며 2022년 기준 약 5만 4000 명이 새롭게 희귀질환으로 진단받았다. 하지만 개별 질환 환자 수가 적어 진단과 치료 과정에서 경제적·사회적 어려움을 겪고 있다.

한국쿄와기린은 이번 사내 행사에서 박순배 XLH 환우회 회장을 초청해 ‘XLH 환자의 삶’을 주제로 강연을 진행했다.

XLH는 인산염의 결핍으로 발생하는 희귀 골격계 질환으로 인구 20,000명당 1명에게 발생하며 소아와 성인 모두에게 평생 영향을 미친다.

▲소아에게는 휜 다리 ▲성장 지연 ▲골연화증 등이 나타나며 성인에게는 통증과 기존 치료제의 부작용 등이 동반된다.

박순배 회장은 자신의 자녀가 XLH 진단을 받기까지의 어려움과 기존 치료제의 부작용으로 인한 고통을 공유하며 XLH가 환자의 신체뿐만 아니라 정신적·사회적 삶에도 깊은 영향을 미친다고 설명했다.

또한, 최근 도입된 치료제 ‘부로수맙’ 투여 이후 걷고 뛰는 것이 가능해진 소아 환자의 영상과 통증으로 등교가 어려웠던 청소년 환자의 일상적 변화 사례를 소개해 임직원들이 XLH 환자의 고통과 그들의 삶의 변화를 체감할 수 있도록 했다.

박 회장은 “XLH 환자들에게는 걷고 뛰는 것, 평범하게 누워서 잠을 자는 것조차도 어려운 일”이라며 “소수라는 이유로 진단과 치료에서 어려움을 겪고 있는 현실을 바꾸기 위해 환우회 활동을 통해 질환 인식 개선과 교육 활동에 힘쓸 것”이라고 밝혔다.

이번 행사는 단순히 희귀질환에 대한 정보를 전달하는 것을 넘어 임직원들이 XLH 환자들의 고통에 공감하고 응원하는 시간을 가졌다.

행사에 참여한 한 임직원은 “환자와 가족들이 겪는 어려움과 고통에 대해 깊이 공감하게 되었다”며 “이들의 고통을 조금이라도 덜 수 있는 방법에 대해 고민하게 되었다”고 밝혔다.

타카아키 우오치 대표는 “세계 희귀질환의 날을 맞아 임직원들과 함께 XLH 환자들이 치료 과정에서 겪는 고통을 이해하고 응원할 수 있어 뜻깊다”며 “한국쿄와기린은 XLH를 포함해 다양한 희귀질환 환자들의 목소리에 귀를 기울이고 이들의 삶을 변화시킬 수 있는 가치를 제공하기 위해 최선을 다할 것”이라고 말했다.

한국쿄와기린은 생명과학과 기술의 진보를 통해 새로운 가치를 창출하고 전 세계인의 건강과 웰빙에 기여한다는 경영 철학 아래 희귀난치성 질환 환자와 가족들에게 희망을 주는 변화를 만드는 것을 목표로 다양한 활동을 펼치고 있다.

특히 XLH와 같은 희귀질환에 대한 인식 개선 및 조기 진단·치료 환경 마련을 위해 ▲질환 교육 캠페인 ▲환자 지원 프로그램 ▲의료진 교육 강화 등 다각적인 노력을 기울이고 있다.

한국쿄와기린은 앞으로도 희귀질환 환자들이 ▲정확한 진단을 받고 ▲적절한 치료를 받으며 ▲사회적 편견 없이 건강한 삶을 영위할 수 있도록 인식 개선 및 지원 활동을 지속할 계획이다.

한국쿄와기린은 이번 ‘Together, We Are Stronger’ 사내 행사를 통해 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고 환자와 가족들에게 실질적인 도움을 주는 기업으로서의 사회적 책임을 다할 것을 다짐했다.

특히 희귀질환 환자들이 소외되지 않고 치료와 지원을 받을 수 있도록 하는 사회적 분위기를 조성하기 위해 노력할 계획이다.

이번 행사를 계기로 한국쿄와기린은 희귀질환 환자들에게 실질적인 변화를 가져올 수 있는 다양한 활동을 추진하며, 글로벌 제약사로서의 사회적 책임을 다할 예정이다.

한국쿄와기린은 희귀질환 환자와 가족들에게 필요한 ▲의료 정보 제공 ▲경제적 지원 ▲사회적 인식 개선을 위한 다양한 프로그램을 마련할 계획이다.

특히 국내 희귀질환 환자들에게 필요한 실질적인 지원책을 강화하고, 희귀질환 인식 개선을 위한 홍보 활동을 확대해 나갈 예정이다.

이번 사내 행사를 통해 희귀질환 환자들의 고통에 공감하고 이들의 건강한 삶을 응원한 한국쿄와기린은 앞으로도 희귀질환 환자들의 삶의 질을 향상시키기 위한 다양한 활동을 지속해 나갈 계획이다.