(좌즉부터) 허우령 아나운서, 김은주 NMOSD 환우, 박홍규 한국시신경척수염환우회 회장 / 한국시신경척수염환우회
한국시신경척수염환우회가 주최하고 한국아스트라제네카가 후원한 ‘Stay ZERO 콘서트’가 지난 25일 성황리에 개최됐다.
이번 행사는 시신경척수염범주질환(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, NMOSD) 환자들의 ‘재발 없는 삶’이라는 염원을 담아 마련됐으며 환자와 가족, 정부 관계자를 비롯해 약 200여 명이 참석해 뜻깊은 자리를 함께했다.
행사는 NMOSD 환자이자 아나운서인 허우령 씨의 사회로 시작됐다. 첫 순서로 진행된 토크 콘서트에서는 실제 환자와 가족이 무대에 올라 치료 과정에서 겪는 고통과 사회적 어려움을 직접 전하며 공감대를 형성했다.
환자 김은주 씨는 “발병 초기에 반복된 재발로 인해 시력과 운동 기능을 잃었다”며 “앞으로는 저와 같은 아픔을 다른 환자들이 겪지 않도록 누구나 제때 치료받을 수 있는 환경이 마련되길 간절히 바란다”고 말했다.
가족 대표로 나선 박홍규 씨 역시 “NMOSD는 단 한 번의 재발만으로도 치명적 신경 손상이 발생할 수 있다”며 “재발 없는 삶이 환자의 권리로 보장되기 위해서는 사회의 관심과 제도적 지원이 절실하다”고 강조했다.
무대에서는 뮤지컬 배우 김소현·손준호 부부가 특별 공연을 펼쳐 환자와 가족, 참석자들에게 위로와 희망의 메시지를 전했다.
부부는 “이 순간만큼은 모든 걸 잊고 희망과 용기로 가득 차길 바란다”고 전하며 관객들과 함께 ‘Stay ZERO’ 슬로건을 들고 단체사진을 촬영해 행사 취지를 되새겼다.
또한, 현장에서는 환자와 참석자들이 함께 참여할 수 있는 프로그램 ‘희망의 나무’가 진행됐다.
참가자들은 환자의 투병 경험을 공유받고 재발 없는 삶을 기원하는 메시지를 직접 작성해 나무 열매 모형에 달았다.
“당신의 용기를 응원합니다”, “재발 없는 삶을 함께 꿈꿉니다”와 같은 문구가 채워지며, 나무는 연대와 희망의 상징으로 완성됐다.
NMOSD는 시신경과 척수를 침범하는 희귀질환으로, 환자의 90% 이상이 재발을 경험한다. 특히 단 한 번의 재발로도 영구적 신경 손상에 이르는 경우가 많아 재발 억제가 치료의 핵심 과제로 꼽힌다.
최근 차세대 C5 보체 억제제인 ‘울토미리스(라불리주맙)’가 임상 3상에서 NMOSD 환자 58명 전원에게서 ‘재발률 0%’를 기록하며 새로운 치료 패러다임을 제시한 바 있다.
이는 치료 반감기 개선을 통해 기존 치료제의 한계를 보완하며 환자들에게 혁신적 치료 옵션을 제공할 수 있음을 입증했다.
박홍규 한국시신경척수염환우회 회장은 “여전히 많은 환자들이 치료 접근의 한계와 사회적 편견 속에서 어려움을 겪고 있다”며 “오늘 콘서트가 환우들의 목소리를 사회에 널리 전하고 인식 개선의 전환점이 되길 바란다”고 말했다.
이어 “재발 없는 삶이라는 목표가 희망을 넘어 현실로 다가오도록 환우회도 목소리를 내고 변화를 만들어가겠다”고 다짐했다.
김철웅 한국아스트라제네카 희귀질환사업부 전무는 “이번 콘서트는 환자와 가족의 목소리를 사회와 나누고, 치료 사각지대 없는 환경을 만들어가기 위한 첫걸음”이라며 “앞으로도 NMOSD와 같은 희귀질환 환자들의 삶의 질 향상을 위해 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
이번 ‘Stay ZERO’ 콘서트는 환자, 가족, 의료계, 기업, 정부 관계자가 함께 참여해 NMOSD 환자들을 위한 사회적 공감대를 확산시킨 뜻깊은 자리였다.
참석자 모두가 함께 외친 ‘Stay ZERO’ 구호에는 환자들의 고통을 줄이고, ‘재발 없는 삶’을 현실로 만들겠다는 연대와 약속이 담겼다.