KBDCA 한국혈액암협회, aHUS 환우 위한 건강강좌 ‘닥터스 토크쇼’ 성료 / 한국혈액암협회
한국혈액암협회가 비정형 용혈성 요독증후군(aHUS)에 대한 인식 제고와 환우 간 교류를 목적으로 개최한 건강강좌 ‘닥터스 토크쇼: aHUS의 모든 것, 진단부터 치료까지’가 28일 성황리에 종료됐다.
aHUS(atypical Hemolytic Uremic Syndrome)는 미세혈관에 혈전이 형성돼 혈류를 차단하고 이로 인해 신장 기능 손상 및 신부전, 빈혈, 뇌졸중 등 심각한 합병증으로 이어질 수 있는 희귀 질환이다.
특히 질환 발생 후 48시간 이내의 빠른 진단과 치료가 예후에 결정적인 영향을 미치는 만큼 조기 인식과 질환 정보의 확보가 매우 중요하다.
이번 행사는 질환 정보가 상대적으로 부족한 aHUS 환우와 가족을 위해 마련됐으며 ▲전문의 강연 ▲Q&A 세션 ▲환우 교류회 등으로 구성돼 실제적인 정보 전달과 정서적 유대 형성이라는 두 가지 목적을 함께 달성했다.
강연에는 서울대병원 신장내과 이하정 교수와 대전을지대병원 신장내과 이수아 교수가 연자로 나섰다.
두 교수는 각각 ▲질환의 최신 치료 동향 ▲환자 맞춤형 관리법 ▲장기적 예후 관리 전략 등을 상세히 설명하며, 환우들의 높은 관심을 끌었다.
이하정 교수는 “희귀질환인 만큼 그동안 환자들이 정보를 접할 기회가 부족했는데, 이번 자리를 통해 조금이나마 도움을 드릴 수 있어 기쁘다”며 “aHUS의 치료 접근성을 향상시키기 위한 급여기준 개선과 제도적 논의가 함께 이루어지길 기대한다”고 말했다.
이수아 교수는 “aHUS는 질병 특성상 환자들이 심리적 고립감을 겪기 쉽다”며, “환자들의 일상 속 어려움을 실제로 마주하고 공감할 수 있었던 뜻깊은 자리였고 이번 만남이 치료 방향성을 환자 중심으로 더욱 강화하는 계기가 되기를 바란다”고 밝혔다.
Q&A 세션에서는 진단 초기 환자의 불안감 해소, 치료 중 발생할 수 있는 문제, 장기 환자의 예후 관리 등 폭넓은 주제의 질문들이 공유됐고 두 명의 전문의가 이에 대해 깊이 있는 설명을 이어갔다.
이어진 환우 교류회에서는 참석자들이 각자의 투병 경험을 나누며 서로를 응원하는 따뜻한 분위기 속에서 행사의 의미를 더했다.
박정숙 국장은 “이번 행사는 단순한 정보 전달을 넘어, 희귀질환을 앓고 있는 환자들이 서로를 지지하고 연대할 수 있는 특별한 경험이었다”며 “협회는 앞으로도 환자들의 실질적인 어려움을 해소하고, 정책과 환경 개선을 위한 캠페인을 지속해 나갈 것”이라고 강조했다.
유복순 환우회장은 “그동안 각자의 자리에서 외롭게 싸워온 환우들이 처음으로 한자리에 모여 같은 질환을 공유하고 서로의 삶에 귀 기울이는 뜻깊은 시간이었다”며 “이러한 만남이 더 많이 이어져 aHUS에 대한 사회적 인식이 높아지고 환우들이 더 많은 지지를 받을 수 있는 기반이 마련되기를 바란다”고 말했다.
한편 한국혈액암협회는 1995년 백혈병 환우들의 자발적인 조직으로 시작해 보건복지부 인가 비영리공익법인으로 운영되고 있으며 혈액암 및 희귀 혈액질환 환자들의 치료 지원, 정서적 케어, 교육상담, 정책 제안 등 다방면의 활동을 이어가고 있다.
특히 aHUS 환우회와의 협업을 통해 환자 중심의 정책제안과 인식개선 활동에도 적극 나서고 있다.
협회는 앞으로도 의료진과 환자, 가족, 지역사회가 함께하는 통합형 희귀질환 관리 환경 조성에 힘쓸 계획이다.