입센코리아 (사)한국희귀난치성질환연합회 희귀질환 보호자 케어 프로그램 협약식 / 입센코리아
입센코리아가 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 손잡고 희귀질환 환자의 가족과 보호자를 위한 특별한 지원 프로그램인 ‘희귀질환 가족 케어 프로그램’을 올 여름 진행한다.
이번 프로그램은 특히 여름 휴가철 돌봄 공백이 커질 수 있는 시기를 고려해 기획됐으며 실질적인 정서적 위로와 경제적 지원을 동시에 제공하는 데 그 목적이 있다.
프로그램은 오는 8월 한 달간 운영되며 돌봄 가족 및 보호자 25명을 선정해 이들이 필요로 하는 물품을 구매하거나 원하는 활동을 할 수 있도록 지원금을 제공할 예정이다.
지원 항목은 개별 가족의 상황과 요청을 바탕으로 맞춤화해 실질적 만족도를 높이는 데 중점을 둔다.
희귀질환 보호자들은 대부분 가족 내에서 간병 역할을 전담하고 있으며 이로 인해 본인의 건강 관리 및 정서적 안정을 위한 시간 확보에 어려움을 겪는 경우가 많다.
관련 연구에 따르면 이들 보호자는 일반인에 비해 삶의 질이 낮고 정신적·육체적 소진 위험 또한 높은 수준인 것으로 나타났다.
특히 휴가철에는 여유를 갖기 어려운 구조 속에서 돌봄의 외로움과 고립감이 더욱 심화되는 경향이 있다.
입센코리아 양미선 대표는 “희귀질환 환자만큼이나 가족과 보호자들도 우리 사회의 따뜻한 배려와 관심이 필요한 분들”이라며 “이번 프로그램이 돌봄으로 인해 여름철에도 쉬지 못하는 보호자들에게 작지만 의미 있는 위로와 쉼의 시간을 제공할 수 있기를 바란다”고 말했다.
이어 “입센코리아는 앞으로도 희귀질환 환자와 가족 모두의 삶의 질 향상을 위해 지속적인 사회공헌 활동을 전개해 나갈 것”이라고 밝혔다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장은 “희귀질환은 질병 치료의 어려움뿐만 아니라 보호자들의 돌봄 부담까지 가족 전체를 복지 사각지대로 내몰고 있는 현실”이라며 “이번 프로그램이 환자 가족에 대한 정서적 지원의 필요성을 사회에 알리고, 지속 가능한 지원 체계 마련의 출발점이 되기를 기대한다”고 말했다.
이번 ‘희귀질환 가족 케어 프로그램’은 환자 중심의 치료 가치와 삶의 질 개선이라는 입센코리아의 기업 철학을 실현하는 대표적인 사례로 희귀질환 사회의 보호자 복지에 대한 새로운 패러다임을 제시하고 있다.
입센코리아와 한국희귀·난치성질환연합회는 앞으로도 희귀질환 환자 가족의 목소리를 반영한 실질적 지원 방안을 다각도로 모색해 나갈 계획이다.