한국쿄와기린, ‘2024 XLH MATTERS MEETING’ 성료 / 한국쿄와기린
한국쿄와기린은 지난 19일부터 20일까지 양일간 진행된 ‘2024 XLH MATTERS MEETING’을 성공적으로 마쳤다고 29일 밝혔다.
이번 행사에서는 호주 퀸즐랜드 대학교의 크레이그 만스 교수의 좌장 하에 X-염색체 연관 저인산혈증(XLH) 환자 치료의 최적 방안을 모색하기 위해 깊이 있는 강의와 토론이 이어졌다.
XLH는 주로 골 문제를 일으키는 진행성 희귀 유전질환으로 소아기에는 저신장, 다리 기형, 치아 문제 등 증상을 보이며 성인기에는 기존 치료 합병증과 다양한 골 증상으로 인한 통증과 장애가 발생하는 질환이다.
첫째 날에는 XLH 진단과 치료의 최신 동향을 비롯해 치과 및 정형외과적 관점에서의 환자 관리 방법이 다뤄졌으며 이어서 소아/청소년과 성인 환자 치료 목표에 대한 그룹별 토론이 진행되었다.
이 자리에서 의료진은 XLH 치료 목표를 환자의 연령과 임상 증상에 맞춰 개별화해야 하며, 신체적 증상뿐 아니라 심리적 측면도 중요하다는 의견을 강조했다.
둘째 날에는 호주 XLH 가족의 실제 사례를 라이브로 공유하며 연령별 부로수맙 투여 사례 발표가 이어졌다.
특히 부로수맙 치료로 생화학적 수치가 개선되고 환자들의 삶의 질이 눈에 띄게 향상된 소아, 청소년, 성인 사례는 참석자들의 큰 관심을 모았다.
이어진 세션에서는 기존 치료로 인한 심각한 합병증을 겪은 환자 사례에 대해 전문가 패널이 심층적인 토론을 진행했다.
마지막 세션에서는 XLH 치료의 다학제적 접근의 중요성을 강조하며 각 진료과 간의 협업이 필요한 XLH 환자 관리의 현황과 다학제 진료에서의 어려움을 극복할 방안을 논의했다.
XLH는 다양한 임상 증상과 합병증을 동반하기 때문에 환자의 상태를 적절히 모니터링하고 다학제적 진료를 통해 최적의 관리를 해야 한다는 결론에 이르렀다.
타카아키 우오치 대표는 “이번 ‘2024 XLH MATTERS MEETING’은 XLH 치료의 발전 방향을 모색하는 뜻깊은 자리였다”며 “국내에서는 이미 부로수맙이 소아 XLH 환자의 삶의 질을 크게 향상시키고 있는 만큼, 앞으로 청소년과 성인 환자의 치료 발전에도 기여할 기회를 지속적으로 마련할 계획”이라고 밝혔다.