한국베링거인겔하임은 지난달 24일 특발성 폐섬유증 환자 및 보호자 대상 간담회를 진행했다. / 한국베링거인겔하임
한국베링거인겔하임이 특발성 폐섬유증(Idiopathic Pulmonary Fibrosis, IPF) 환자와 보호자의 현실적 어려움을 직접 듣고 국내 치료 환경 개선방안을 모색하기 위해 마련한 ‘특발성 폐섬유증 환자 간담회’를 지난달 24일 개최했다.
이번 행사는 단순한 정보 제공을 넘어 환자·보호자의 경험과 목소리를 중심에 둔 자리로 진단 지연, 장기 치료 과정의 어려움, 경제적·심리적 부담 등 실제 삶에서 느끼는 미충족 수요를 구체적으로 파악하는 데 중점을 뒀다.
이번 간담회는 그동안 IPF 환자 중심 연구가 제한적이었고 보호자의 부담을 다루는 공론의 장도 부족했다는 문제의식에서 출발했다.
환자와 보호자가 겪는 고충은 질환의 예후와 치료 지속 의지에 직결되는 만큼 환자 경험 기반의 정책·의료 체계 마련 필요성을 재확인하는 계기가 됐다.
행사에는 한국혈액암협회(KBDCA) 박정숙 사무국장이 좌장을 맡아 진행했으며 실제 IPF 환자 및 보호자 등 10여 명이 참석했다.
첫 세션에서 박정숙 사무국장은 협회가 환자 지원 프로그램을 운영하며 현장에서 마주한 다양한 사례를 소개했다.
박정숙 사무국장은 “IPF는 진단까지 걸리는 시간이 평균 수년에 이르는 경우도 많다”며 “호흡곤란, 만성 기침 등 초기 증상이 흔한 호흡기 질환과 유사해 시기적절한 치료가 지연되기 쉽다”고 설명했다.
이어 “환자들은 신체적으로 급격한 기능 저하를 경험할 뿐 아니라 장기 치료로 인한 경제적 부담, 예측 불가능한 증상으로 인한 심리적 소진까지 겪는다”며 지원 체계 강화의 중요성을 강조했다.
두 번째 세션에서는 ▲진단 과정의 현실적 어려움 ▲치료 중 발생하는 부작용·순응도 관리 문제 ▲주변인의 낮은 질환 이해도 ▲정부·제약사·언론에 바라는 점 등을 주제로 자유 토론이 이어졌다. 참석자들은 서로의 경험을 털어놓으며 공통된 문제를 확인했다.
특히 ‘진단 지연’과 ‘호흡곤란으로 인한 일상생활 제약’, ‘장기 치료 비용 부담’은 모든 참석자가 공감한 핵심 고충으로 꼽혔다.
보호자로 참석한 A씨는 “환자의 호흡 상태가 조금만 달라져도 일상이 모두 흔들릴 수 있어 늘 긴장된 상태로 하루를 보낸다”며 “감염 위험을 줄이기 위해 가족 전체가 외부활동을 제한해야 하는 경우도 많다”고 말했다.
이어 “IPF는 시간이 갈수록 폐 기능이 떨어지는 특성 때문에 치료와 생활 관리 모두 장기전이 될 수밖에 없고 이 과정에서 발생하는 경제적·사회적 제약은 가족 전체의 삶을 흔들 정도”라고 밝혔다.
박정숙 사무국장은 “환자들이 체감하는 IPF 치료의 무게는 단순한 의학적 고통을 넘어 삶 전체의 균형을 위협하는 수준”이라며 “오늘 간담회처럼 환자·보호자의 생생한 이야기를 직접 듣는 기회는 앞으로의 지원 정책과 치료 환경 개선에 매우 중요한 밑거름이 될 것”이라고 강조했다.
의약품 접근 및 보건의료 협력부 김배찬 상무는 “데이터와 의학적 지식만으로는 포착하기 어려운 환자·보호자의 생활 속 어려움을 직접 들으면서 치료 과정 전반에 환자 중심적 접근이 얼마나 중요한지 다시 느꼈다”며 “베링거인겔하임은 앞으로도 국내 IPF 치료 환경 발전을 위해 환자 경험을 면밀히 살피고 의료진 및 관련 기관과 함께 실질적 개선 방안을 지속적으로 모색하겠다”고 말했다.
한편 특발성 폐섬유증(IPF)은 특별한 원인 없이 폐포벽이 점차 굳고 두꺼워지는 섬유화가 진행되는 희귀 난치 질환으로 비가역적 폐 기능 저하가 특징이다.
특히 IPF는 초기 증상이 다른 호흡기 질환과 비슷해 조기 진단이 어려운 데다 일단 섬유화가 진행되면 원래 상태로 회복이 불가능해 조기 진단과 악화 억제가 치료의 핵심이다.
국제 진료 가이드라인에서는 항섬유화제를 IPF의 표준 치료로 권고하고 있으며 환자 삶의 질을 유지하는 데 꾸준한 치료와 생활관리, 사회적 지원 체계가 중요하다고 강조하고 있다.
이번 간담회를 통해 한국베링거인겔하임은 환자와 보호자의 경험을 기반으로 한 국내 IPF 치료 환경 개선의 필요성을 재확인했으며 환자 중심 지원 체계를 강화해 나가겠다는 의지를 밝혔다.