한국베링거인겔하임이 ‘폐섬유증 인식의 달’을 맞아 간질성 폐질환 환자들을 대상으로 커뮤니케이션 역량 강화를 위한 IMPACT 워크샵을 진행했다. / 한국베링거인겔하임
한국베링거인겔하임은 지난 26일 9월 ‘폐섬유증 인식의 달’을 기념해 간질성 폐질환 환자들을 대상으로 한 커뮤니케이션 역량 강화 프로그램 ‘IMPACT 워크샵’을 진행했다고 28일 밝혔다.
이번 행사는 환자들의 목소리가 사회 전반의 인식 개선과 공감대 형성에 기여할 수 있도록 돕는 것을 목표로 했다.
폐섬유증 인식의 달은 미국 폐섬유증 재단(Pulmonary Fibrosis Foundation, PFF)이 지난 2021년 제정한 글로벌 캠페인으로 질환에 대한 사회적 관심을 높이고 조기 진단 및 치료의 중요성을 강조하기 위해 매년 9월 다양한 활동이 전개되고 있다.
한국베링거인겔하임은 이에 발맞춰 환자 중심 프로그램을 기획하며, 환자들이 스스로 목소리를 낼 수 있는 기회를 마련했다.
이번 워크샵은 베링거인겔하임의 기업 목표인 ‘다음 세대를 위한 삶의 변화(Transforming Lives for Generations)’의 일환으로 기획됐다.
IMPACT(I’m a Patient Advocate Communicating for Transformation)는 단순한 치료 지원을 넘어 환자들이 사회적 변화를 이끄는 옹호자로 성장할 수 있도록 돕는 환자 교육 프로그램이다.
워크샵에는 간질성 폐질환 환자들과 환자단체 관계자들이 참여했으며 효과적인 메시지 구성법과 다양한 이해관계자와의 소통 방식을 배우는 시간을 가졌다.
특히 정책 결정자, 언론, 환자 보호자 등 대상별 맞춤형 커뮤니케이션 방법을 학습하고, 롤플레잉 실습을 통해 실제 상황에서 적용할 수 있는 역량을 키웠다.
이날 행사에 참여한 특발성 폐섬유증 환자 A씨는 “간질성 폐질환은 기침이나 피로처럼 흔한 증상으로 시작되다 보니 설명이 어렵고 공감을 얻기 힘들었다”며 “워크샵을 통해 자신감을 얻었고, 나의 경험이 사회적 인식 개선에 도움이 되기를 바란다”고 소감을 전했다.
김배찬 의약품 접근 및 보건의료 협력부 상무는 “간질성 폐질환처럼 사회적 인식이 낮은 질환 환자들이 더 당당히 목소리를 낼 수 있도록 지원하고자 이번 프로그램을 기획했다”며 “앞으로도 환자들의 삶의 질 개선을 위해 지속적으로 노력하겠다”고 밝혔다.
간질성 폐질환은 폐포벽 조직인 간질 부위에 염증이나 흉터(섬유화)가 발생해 폐가 점차 딱딱하게 굳어가는 질환군으로 200여 가지 이상의 폐 질환을 포함한다.
특히 원인을 알 수 없는 특발성 폐섬유증(Idiopathic Pulmonary Fibrosis, IPF)은 초기 진단이 어렵고 예후가 불량하다.
일부 환자는 섬유화가 지속적으로 진행되는 ‘진행성 폐섬유증(PPF, Progressive Pulmonary Fibrosis)’으로 발전할 수 있으며 일단 진행되면 되돌릴 수 없는 비가역적 질환이다. 이에 따라 글로벌 진료 가이드라인에서는 질환 악화를 늦추기 위해 항섬유화제 치료를 권고하고 있다.
이번 IMPACT 워크샵은 단순히 환자 교육을 넘어 환자의 목소리가 사회적 인식을 바꾸는 동력이 될 수 있음을 보여줬다.
한국베링거인겔하임은 향후에도 환자 중심의 활동을 통해 치료와 지원을 넘어 삶의 변화를 만들어 가겠다는 계획이다.