국민건강보험공단은 희귀질환자의 의료비 부담을 완화하고 극희귀·상세불명 희귀 및 기타 염색체 이상 질환자의 의료 접근성을 높이기 위해 지난 1일부터 산정특례 대상 희귀질환과 진단요양기관을 확대 운영한다고 밝혔다.
이번 조치는 희귀질환자의 필수의료 보장을 강화하는 한편, 진단과 치료 과정에서 발생해 온 지역·기관 간 격차를 줄이기 위한 제도 개선의 일환이다.
건강보험 본인일부부담금 산정특례제도는 암과 희귀질환 등 중증질환 환자의 의료비 부담을 줄이기 위해 본인부담률을 대폭 낮추는 제도다.
제도 적용 전에는 입원 진료 시 20%, 외래 진료 시 30~60%의 본인부담률이 적용되지만 산정특례 등록 시에는 입원·외래 모두 0~10% 수준으로 경감된다.
건보공단은 국가 희귀질환 관리 기관인 질병관리청과 협업하고 관련 학회와 전문가 의견을 폭넓게 수렴해 매년 산정특례 적용 대상을 단계적으로 확대해 왔다.
이러한 절차를 거쳐 희귀질환관리위원회(보건복지부)와 산정특례위원회(공단)의 심의·의결을 통해 적용 여부를 확정한다.
이번 확대를 통해 ‘ARHGEF9 관련 장애’를 포함한 신규 희귀질환 70개와 질병코드 세부 분류로 추가된 5개 질환 등 총 75개 희귀질환이 새롭게 산정특례 대상에 포함됐다. 이에 따라 산정특례가 적용되는 희귀질환 수는 기존 1,314개에서 1,389개로 늘어난다.
산정특례 확대 적용으로 신규 희귀질환자는 해당 질환과 의학적 인과관계가 명확한 합병증 치료 시에도 진료비의 10%만 본인부담금으로 부담하게 된다.
건보공단은 이번 조치로 인해 연간 약 14억7천만 원 규모의 의료비 본인부담금 경감 효과가 발생할 것으로 예상하고 있다.
이는 치료가 장기화되는 경우가 많은 희귀질환 환자와 가족의 경제적 부담을 실질적으로 완화하는 데 기여할 것으로 기대된다.
건보공단은 진단 난이도가 높고 고도의 전문 분석이 요구되는 극희귀질환, 상세불명 희귀질환, 기타 염색체 이상 질환의 특성을 고려해 산정특례 등록이 가능한 진단요양기관을 지속적으로 확대해 왔다.
2016년부터 상급종합병원을 중심으로 지정·운영해 온 진단요양기관은 올해 추가 지정된 경상국립대병원(경남 진주시)과 원광대병원(전북특별자치도 익산시)을 포함해 총 44개 기관으로 확대됐다. 이들 기관은 극희귀질환 등의 진단과 산정특례 등록을 담당하게 된다.
진단요양기관 확대를 통해 진단 전문성과 산정특례 등록의 정확성이 높아질 뿐 아니라 환자들이 수도권 대형병원에 집중하지 않고도 거주 지역 인근에서 진단과 등록 절차를 진행할 수 있게 돼 의료 접근성이 크게 개선될 것으로 전망된다.
김남훈 급여상임이사는 “진단 기술의 발전으로 새롭게 확인되는 희귀질환에 대해서도 산정특례 적용을 지속적으로 확대해 나가겠다”며 “희귀질환자가 거주 지역에서 조기 진단을 받고, 적절한 치료로 이어질 수 있도록 진단요양기관 확대 등 제도 개선을 꾸준히 추진하겠다”고 밝혔다.
건보공단은 이번 제도 개선을 통해 희귀질환자의 의료 사각지대를 해소하고 필수의료 보장을 한층 강화하는 기반을 마련했다는 평가다.
앞으로도 희귀질환 관리 체계를 고도화해 환자 중심의 건강보험 보장성을 지속적으로 확대해 나갈 방침이다.