신경섬유종증 환우회 행사 / (사)한국희귀·난치성질환연합회

(사)한국희귀·난치성질환연합회와 소속 단체인 신경섬유종 환우회는 지난 25일 전국 신경섬유종 환우와 가족들과 함께 첫 행사를 성황리에 마쳤다고 밝혔다.

이번 행사는 지난 해 12월 환우회 발족 이후 처음으로 마련된 문화 행사로, 질환으로 인해 가족 단위 나들이나 행사 참여가 어려웠던 환우와 가족들에게 즐거운 시간을 마련하고 질환과 치료에 대한 정보를 나누기 위해 준비됐다.

특히 최근 연합회와 대국민 희귀‧난치성 질환 인식 개선 캠페인을 시작한 토끼 캐릭터 베니의 일러스트레이터 구경선 작가가 토크콘서트를 통해 ‘희망’의 메시지를 전해 참여자들의 마음에 깊은 감동을 안겼다.

캠페인의 작가이자 현장에 참여한 구경선 작가는 “행사에 모인 모든 분들이 누군가 이해하기 어려운 ‘외로움’과 ‘힘든 마음’을 겪어왔을 것이고 본인 역시 그러한 시간을 겪어왔다”며 “하지만 그저 막연히 무엇을 바라는 것이 아니라 현재를 받아들이면서도 포기하지 않는 ‘희망’을 갖고, 많은 이들과 함께한다면 보다 나은 내일이 있을 것”이라고 자신의 의견을 말했다.

이어 아산병원 의학유전학센터 이범희 교수가 신경섬유종 세미나를 통해 신경섬유종 질환의 특징과 관리, 최신 치료 지견과 앞으로의 전망 등에 대해 유의미한 정보를 전달했다.

강연으로 참여한 이 교수는 “신경섬유종 환우들이 겪어온 어려움은 치료의 제약 외에 실생활에서도 다양하게 발생한다. 하지만 점점 더 많은 연구가 이루어지고 있는 분야이자, 올해는 급여권에 들어온 치료제도 있는 만큼 환우들이 희망을 잃지 않고 생활하기를 바란다”고 설명했다.

행사에 참여해 환우들을 위한 여러 지원 프로그램을 소개한 연합회 김진아 사무국장은 “환우회의 발족 계기부터 함께해온 연합회의 입장에서 보다 많은 환우들을 만나고 서로 공감을 나누는 이런 자리가 마련돼 뜻깊다”며 “앞으로도 연합회는 단 한 명의 환우를 위해서라도 열심히 일할 것인 만큼 신경섬유종 환우와 가족들에게도 큰 힘이 되고 싶다”고 밝혔다.

이번 행사를 기획하고 준비한 환우회 임수현 회장은 “이런 자리가 마련되기를 꿈꿔왔지만 실제로 마련될 것이라고 생각지 못했던 일이 이루어졌다”며 “꿈을 꾸면 이루어진다는 것처럼 신경섬유종 환우들이 더 많은 꿈을 꾸고 그것을 이루어 나가는데 환우회가 이바지할 것이며, 많은 정보제공과 활동을 통해 신경섬유종 환우가 어려움을 겪지 않는 세상이 올 때까지 노력할 것”이라고 소회를 전했다.

이번 행사는 새로 발족된 환우회와 연합회의 노력뿐 아니라 환우회 회원인 환아 보호자들의 재능기부와 물품 기부 등이 이어져 더욱 눈길을 끌었다.

현장에서 환아들을 위해 풍선아트로 재능기부에 참여한 울산에서 온 보호자 김재은(가명) 씨는 “전국에서 모인 환우 가족들을 위해 최초로 마련된 행사에 할 수 있는 일이 있어 개인적으로 뿌듯하다”며 “이런 자리가 생겼다는 점이 매우 고무적이고 계속 이어졌으면 좋겠다”는 바람을 전했다.

안티에이징뉴스 박원빈 기자 wbpark@medichacha.co.kr 박원빈 기자의 기사 더보기

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